Ons eigen verhaal: Het syndroom van Horton (Clusterhoofdpijn)

Berkenbosch Therapie is er vooral dankzij het feit dat ik in 1997 een relatie kreeg met iemand die leed aan migraine en aan het Syndroom van Horton (clusterhoofdpijn).

“Horton’s syndrome” is een ernstige hoofdpijnaandoening en wel een heel eigenaardige. Het meest opvallende aan dit syndroom is dat de hoofdpijn in zeer regelmatig terugkerende ernstige aanvallen optreedt. Het ene moment is er nog niets aan de hand en het volgende moment loopt iemand kreunend van pijn en ellende rond. Je kunt de klok er vaak op gelijkzetten. Het aanvalpatroon kan voorkomen in een chronische vorm of in een episodische vorm. Bij de episodische vorm komen de aanvallen alleen voor gedurende een bepaalde periode. Die periode is bij sommigen 4 weken, bij anderen 6 of soms wel 12 weken. Buiten die periode is men dan aanvalsvrij. 

Mijn partner had de episodische vorm in cycli van 12 weken en gedurende die cyclus had hij zijn aanvallen precies om de drie uur en dat de klok rond. Dat betekende dus voor hem: 12 weken lang, ongeveer 7 tot 8 keer per dag (soms als we geluk hadden slechts 6) aanvallen van werkelijk krankzinnig makende hoofd- en oogpijnen. Per aanval duurde de pijn dan ongeveer 2 tot soms 2,5 uur. Als u even rekent, dan zag dat er redelijk hopeloos uit, en dat was het ook. 

Hoe iemand op die manier door kon leven was voor mij haast onbegrijpelijk. Zijn enige houvast was dat de pijn op zou houden ná de cyclus. Maar die houvast glipte hem steeds meer door de vingers, aangezien zijn cyclus steeds langer werd.

Er is weinig medicatie beschikbaar voor clusterhoofdpijn. Injecties met imigran werken voor veel clusterhoofdpijnpatiënten vaak redelijk tot goed, maar er mogen slechts 2 injecties per etmaal gebruikt worden. Met 7 of 8 aanvallen per etmaal kom je daar dus ook niet zo heel ver mee. Inhaleren van zuivere zuurstof – via de longarts voorgeschreven – helpt vaak ook. Bij mijn partner helaas heel wisselend. Er bleven dus altijd minstens 5 aanvallen over die dan uitgezeten moesten worden. Maar haalbaar was dit niet, omdat de pijn té ernstig was. Ik begon te begrijpen waarom clusterhoofdpijn ook wel “suïcide headache” genoemd wordt.

Goed, de dokter had helaas geen andere oplossing dan imigran. Een ziekenhuisopname bood geen oplossing. Een zenuwblokkade klonk weinig aantrekkelijk (aangezien het effect daarvan soms tijdelijk is). Alternatief kwamen wij ook niet echt verder. Er zijn zeker clusterpatiënten die baat hebben bij iets als klassieke homeopathie en acupunctuur, maar bij hem helaas niet. Hij bezocht de dokter, de neuroloog, twee acupuncturisten, een klassiek homeopaat, een craniosacraal therapeut en uiteindelijk ook een Reiki-therapeut en nog een aantal andere therapeuten. Hij deed Chinese massage maar dit leverde hem prompt een migraine-aanval op. Iedereen deed zijn of haar best met de beste bedoelingen. Veel therapeuten zijn wij nu nog steeds dankbaar voor hun aandacht en inzet. Maar een oplossing kwam er niet.
Het idee begon bij mij te groeien om te proberen er zelf iets mee te doen. Niet dat ik de illusie had dat ik het beter zou kunnen dan een arts. Maar ik dacht: als ik er nu eens op een andere manier naar ga kijken. Breder. Of juist dieper. Of … anders. Misschien dat ik dan iets kan vinden wat wel helpt. Maar ... hoe?

Ondertussen werden de cycli langer. Hij begon met een cyclus van 6 weken en dit werden er steeds meer. Ik vroeg me als toeschouwend partner verbijsterd af: wat gebeurt er toch in zo’n hoofd??? Dit kan toch niet waar zijn?

Mesologie, migraine en clusterhoofdpijn

Toen een collegaatje kwam met de mededeling dat een mesoloog haar goed van haar migraine had afgeholpen en mij een informatieboekje liet zien, was de keus voor mij snel gemaakt. Het idee om verschillende geneeswijzen tegelijk te gebruiken sprak me zo aan, dat ik besloot dat ik mesologie wilde gaan studeren. Daar leer je echt anders te kijken. Je leert om een probleem in een groter verband te zien en het ook in dat grotere verband te bestuderen. Dat wilde ik graag, vooral omdat ik hoopte dat "anders kijken" een oplossing zou bieden in het geval van de ziekte van mijn partner. Niet dat ik daar veel hoop op had, maar niets doen was gewoon geen optie. 

Het was zeker niet zo dat nadat ik eenmaal met mijn mesologiestudie begonnen was, de hoofdpijn ook snel onder controle was. Mijn partner heeft nog een aantal cycli gehad, waarbij hij met wisselend succes supplementen nam. Vaak merkten we bij een bepaald middel wel een sterke verbetering maar dan herstelde de foute balans zich weer na een aantal dagen, … wat inhield dat de aanvallen dan weer terug begonnen te komen. Pas toen ik had leren integreren als mesoloog, begreep ik beter hoe ik het als patroon zou kunnen benaderen.  

De behandeling

De behandeling die hij uiteindelijk kreeg bestond uit een combinatie van kruiden, homeopathie, orthomoleculaire supplementen (onder andere antioxidanten) en een leefwijze-advies. Het leefwijze-advies hield onder andere in, dat hij drastisch moest minderen met roken. Dit advies was heel persoonlijk en gericht op de verstoringen die ik bij hem vond.

Het resultaat

De laatste cyclus verliep met horten en stoten, waarbij wij duidelijk de reactie op de middelen konden merken (hier hield hij een dagboek van bij). Nadat we eindelijk de cyclus eronder hadden, heeft hij trouw een aantal jaren lang supplementen genomen. Want juist tussen de cycli moet je zorgen voor herstel, zodat het lichaam kan wennen aan een nieuwe gezonde situatie! 

Zijn laatste cyclus clusterhoofdpijn was in 2003. Inmiddels durven we te zeggen dat alles na 8 jaar in het verleden lijkt te liggen. Hij heeft nu ook zo goed als geen migraine meer terwijl hij eerder elke 3 weken een migraineaanval van een aantal dagen had. Hoofdpijngevoelig zal hij altijd blijven, maar al met al zijn we zelf erg blij met dit resultaat. Een normaal leven is weer mogelijk. 

Qua resultaat is dit natuurlijk geweldig, maar dit zegt alleen dat het in dít geval mogelijk was om iets aan clusterhoofdpijn te doen. Het blijft een heel moeilijk te behandelen aandoening, die heel grillig op supplementatie reageert.

Op weg naar een eigen praktijk

Het idee van een eigen praktijk begon eigenlijk pas te groeien toen we zelf het ergste achter de rug hadden, maar het was wel een logische stap. Ik vond het jammer om alles wat ik geleerd had gewoon in de kast te leggen en te vergeten.

Op 1 maart 2006 startte ik daarom met Berkenbosch Therapie. Niet alleen voor hoofdpijnpatiënten, hoewel dat nog steeds wel mijn bijzondere interesse heeft. Berkenbosch Therapie is voor iedereen die gezond wil blijven of gezond(er) wil worden!